Ética del cuidado y discapacidad
María Alfonsina Angelino
La fragilidad es inherente a la condición humana y sin embargo las imágenes de la discapacidad, permeadas y construidas por la ideología de la normalidad llevan esa máxima a los límites de lo imposible (de lo impensablemente humano). Estas mujeres hacen vidas cuidando y transforman a sus hijos en mucho más que los déficits que el saber médico les ha asignado. Este libro es el resultado de un intenso proceso de reflexión y análisis a propósito de conversaciones que mantuve durante seis meses con quince hermosas mujeres, madres de hijos con discapacidad en Paraná, Gualeguaychú y Maciá (Entre Ríos). He buscado entender esas experiencias singulares de cuidado de estos hijos e hijas discapacitados y discapacitadas con el aporte de las teorías feministas que me posibilitaron mirar profundamente los modos en que la ideología de la normalidad construye y legitima representaciones acerca de la discapacidad como enfermedad crónica, lo femenino como naturalmente volcado al cuidado y lo doméstico como naturalmente femenino. Como trabajo migrante entre campos múltiples considero que puede aportar y posibilitar también múltiples interrogantes con quienes puedan leerlo.
ÍNDICE:
Agradecimientos
La piel de los cuidados
Performar en diálogo
Capítulo 1: Escritura encarnada
- La muerte y otras sorpresas
- Sobran los motivos
- Praxis colectiva que posibilita interrogantes. Incógnitas y certezas
- Mujeres que se aventuraron en el diálogo.
Capítulo 2: Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas.
- Mil modos de conversar de y con mujeres
- La caja de cuidados y otras formas de narrar (se)
- Conversar y entrelazar: pedacitos unidos amorosamente
- "Mis mujeres" atravesando mi garganta . Afectación y conexión próxima.
Capítulo 3: Epifanías femeninas del cuidado
- Mil veces más intensa. Lola
- Lola por Lola
- Gestar proyectos para cambiar el mundo. Amparo.
- Una chica súper poderosa. Bárbara.
- La dignidad del riesgo. Ema
- El cuidado en discapacidad según Ema.
- En lengua materna. Lara.
- Cuidando la vida. Mara
- El saber de la ignorancia. Leonela.
- Mención y emoción de cuidados y descuidos. Clara.
- La felicidad, ese instante fugaz. Lya.
- Elegir cuidar. Soledad.
- Lamerse las heridas. ¿ Narrar (se) a otras mujeres que cuidan?
- Conversaciones del lunes feriado.
Capítulo 4: Puesta en escena de la vida cotidiana
- Múltiples máscaras de la discapacidad: carecer de lo normal.
-¿ Qué nos hacen y nos avisan los médicos ? Diagnósticos y pronósticos.
- ¿ Qué hacemos con esa medicación?
Capítulo 5: Polifonías del cuidado
- Opacidades de las palabras, recorriendo pistas en la arena
- Los cuidados desde el punto de vista feminista.
- Tres dimensiones del cuidado y el descuido. Estado, mercado y familias.
Capítulo 6: Señas del cuidado
- ¡ Más respeto, soy la madre! Saberes maternos y profesionales en disputa
- ¡ O te atiendo o te cuido ! El dilema de lo objetivo y lo subjetivo.
- Temporalidades del cuidado. La escurridiza idea de la autonomía.
- Corporalidades del cuidado o cómo construir la resistencia infinita
- ¡ Cuidado con el cuidado ! La ética del cuidado y la acción colectiva.
Capítulo 7: ¡ Nosotras sostenemos el mundo! Para ir abriendo mientras voy cerrando
Capítulo 8: Notas al final o de la imposibilidad de clausurar el pensamiento
Post escritum
Detrás de escena 1
- Acerca de síndromes y diagnósticos. Disquisiones y rabietas.
- Las trampas del reconocimiento: a buen entendedor, pocas palabras.
Detrás de escena 2. Guiones antecedentes
- De qué hablan y qué moviliza de los debates en el campo
- Los estudios de género en la Facultad de Trabajo Social (UNER)
- Los cuidados en la agenda pública y las políticas
- En torno a las tensiones entre cuidados y discapacidad.
- Estudios en mujeres discapacitadas y distintas experiencias sociales.
Bibliografía
- Discapacidad- Diferencia- Alteridad - Otredad.
- Cuidados - éticas del cuidado- ética feminista.
- Metodológica.
Referencias bibliográficas relevadas para Detrás de escena 2.
Sobre la autora: María Alfonsina Angelino es Magíster en Trabajo Social (Facultad de Trabajo Social, Universidad Nacional de Entre Ríos), Especialista en Metodología de la Investigación Social y Licenciada en Trabajo Social.
Docente e Investigadora de la UNER. Extensionista y activista en el campo de la discapacidad.
Dirige y codirige programas de extensión y de investigación en la misma universidad.
Co- autora y compiladora en "Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit" NOVEDUC, 2009.
Compiladora junto a María Eugenia Almeida del libro "Debates y perspectivas en torno a la discapacidad en América Latina.